Çarpıtma
Millet İttifakı’nın Cumhurbaşkanı Adayı ve CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, 24 Mayıs 2023’te Babala TV’de yayınlanan Mevzular Açık Mikrofon adlı programa katıldı. Kılıçdaroğlu evlilik öncesi SMA tarama testine ilişkin “Bunu söyledik yapın diye, yapmadılar” diyerek testin Sağlık Bakanlığı tarafından yapılmadığını iddia etti.
Kılıçdaroğlu, iddiayı şu sözlerle dile getirdi:
“Burada bir sorun var. Biliyorsunuz, evlenmeden önce gidiyorlar ve bir sağlık raporu alıyorlar. O rapor alınırken kan testi yapılabilir ise potansiyel olarak SMA’lı çocuklara sahip olabileceği ortaya çıkabiliyor. Bunu söyledik yapın, diye. Yapmadılar. Mansur Başkan Ankara’da başladı. Sonra diğer belediye başkanlarımıza da başlattık. Dedik ki, evlenmek için gelenlere bu testi yapın, herhangi bir ücret almayın, olasılık varsa ailelere söyleyin.”
Kılıçdaroğlu’nun ücretsiz SMA tarama testine ilişkin “Bunu söyledik yapın diye, yapmadılar” sözleri, testin Sağlık Bakanlığı tarafından yapılmadığı şeklinde anlaşılıyor. ABB’de bu testlerin yapılmaya başlandığını dile getiren Kılıçdaroğlu, Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda o dönemde bir adım atıp atmadığına ilişkin bir bilgi paylaşmıyor. Testin siyasette nasıl gündeme geldiğini, ABB’de ne zaman testin yapılmaya başlandığını ve Sağlık Bakanlığı tarafından yapılıp yapılmadığını araştırmaya başlıyoruz.
Kaslarda küçülmeye sebep olan genetik bir hastalık olan SMA yani Spinal Muskuler Atrofi, omurilik, motor nöronlar ve beyin sapındaki sinir hücrelerini etkileyerek konuşma, yürüme, nefes alma ve yutkunma gibi hayati faaliyetleri engelleyebiliyor. Hastalığın dünyada görülme sıklığı 10 binde birken, Türkiye’de görülme sıklığı altı binde bir civarında.
SMA’nın birden fazla türü de var. Bazı SMA türleri hastada doğuştan bulunurken, bazı SMA türleri ise sonradan etki edebiliyor. Hastalığın yaygın nedeni, 5q kromozomundaki SMN1 geninin iki kopyasında sorun olması. Çocuğun SMA hastası olması için ebeveynlerin ikisinde de aynı mutasyonu geçirmiş gen olması gerekiyor. Bu geni tek ebeveynden alanlar belirti göstermiyor.
SMA tarama testi ilk olarak Kasım 2017 tarihinde meclis gündemine taşınmış
Açık kaynaklardan yaptığımız araştırmalar sonucunda SMA taşıyıcı tarama testinin meclis gündemine ilk olarak Kasım 2017’de Sağlık Bakanı Ahmet Demircan’ın 2018 bütçesi ile ilgili yaptığı sunumda taşındığı bilgisine ulaşıyoruz.
Ahmet Demircan konuşmasında, evlilik öncesinde SMA tarama programının başlatılacağını belirtiyor. Ancak SMA tarama programı o tarihte başlatılmamış.
Meclis kayıtları incelendiğinde evlilik öncesi SMA tarama testinin gündeme yeniden 1 Mart 2020’de “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu” ile taşınmış.
Raporda, evlilik öncesinde SMA ile diğer yaygın hastalıkların saptanması için tarama programının başlatılması gerektiği vurgulanıyor.
CHP ise evlilik öncesi Spinal Muskuler Atrofi (SMA) taşıyıcı tarama testini ilk olarak 30 Aralık 2020’de verdiği meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesiyle İstanbul Milletvekili Emine Gülizar Emecan tarafından meclis gündemine taşımış.
CHP İstanbul Milletvekili Özgür Karabat da 8 Ocak 2021’de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya ilettiği yazılı soru önergesi ile sorunu yine gündeme getirerek, testin evlilik ve gebelik öncesi yapılacak zorunlu testler arasına alınmasını istemiş.
Karabat ayrıca, 2019 yılında kurulan meclis araştırma komisyonunda alınan kararların uygulanmaması sebebiyle Fahrettin Koca’ya kararların neden uygulanmadığına dair bir soru da iletmiş.
Uygulamayı ilk olarak Ankara Büyükşehir Belediyesi başlatıyor
SMA taşıyıcı tarama testini ilk olarak uygulamaya ise 21 Nisan 2021’de Ankara Büyükşehir Belediyesi koyuyor. Uygulamanın Türkiye’de bir ilk olduğunu belirten Mansur Yavaş, Twitter paylaşımında uygulamanın ücretsiz olacağını da belirtiyor.
Ankara Büyükşehir Belediyesi ile Başkent Üniversitesi arasında yapılan protokole göre SMA testleri, Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi’nde yapılıyor.
ABB’nin aktarımına göre Nisan 2021’den Kasım 2021’e kadar ücretsiz SMA testi hizmetine bin 911 çift başvurmuş ve 42 gen delesyonu da saptanmış.
İnternet üzerinde diğer CHP’li belediyelerin de SMA testi yaptığına dair bir bulgu yok
Kılıçdaroğlu, farklı birçok CHP’li belediyelerde de bu uygulamanın başlatıldığını söylemişti. Ancak açık kaynaklar üzerinden arama yapıldığında İstanbul, İzmir, Eskişehir, Antalya, Aydın, Hatay, Muğla, Tekirdağ ve Mersin gibi CHP’li büyükşehir belediyelerinde bu testin yapıldığına dair bir bulguya rastlanmıyor.
Hatta 13 Ağustos 2021’de yapılan İzmir Büyükşehir Belediyesi Meclis Toplantısında AK Parti Meclis üyesi Fikret Mısırlı’nın İzmir’de yaşayan çiftlere Spinal Muskuler Atrofi (SMA) testi yapılması yönündeki önerge komisyonlarda oy çokluğuyla uygun bulunmamış.
Açık kaynaklara göre Ankara Büyükşehir Belediyesi haricinde testin yapıldığı tek CHP’li büyükşehir belediyesi Adana Büyükşehir Belediyesi.
Sağlık Bakanlığı SMA testini 23 Aralık 2021’de uygulamaya başlıyor
SMA taşıyıcı tarama testinin ücretsiz bir şekilde Sağlık Bakanlığı tarafından yapılacağını ise 23 Aralık 2021’de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Twitter hesabı üzerinden duyuruyor. Koca, paylaşımında 27 Aralık 2021 itibariyle kan testlerinin alınmaya başlanacağını söylemiş. Açık kaynaklar üzerinde kararın 2 Aralık 2021’de yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısı sırasında alındığı da aktarılıyor.
Sağlık Bakanlığı’nın resmi internet sitesi üzerinden de ücretsiz SMA taşıyıcı tarama testine yönelik başvuru belgelerine ulaşılabiliyor.
İddiaların ardından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca da 25 Mayıs 2023 tarihinde yaptığı Twitter paylaşımında 2021 yılında Sağlık Bakanlığı’nın ücretsiz SMA taraması yapmaya başladığını belirtti.
Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş ise ilk uygulamayı ABB’nin başlattığını söyleyerek Twitter üzerinden Fahrettin Koca’ya cevap verdi.
Ancak internet üzerinde Sağlık Bakanlığı’nın yaptığı SMA taşıyıcı tarama testi sonuçlarının uzun sürelerde sonuçlandığına ve başvuranların bu sonuçları beklemeden evlendiği veya çocuk yaptığına dair birçok habere de ulaşılabiliyor.
CHP Ankara Milletvekili Murat Emir de konu ile ilgili şu açıklamalarda bulunmuş: “SMA testi için ilk önce erkekten kan örneği alınıyor. Bu testin sonucunun çıkması üç ayı buluyor. Gelen sonuca göre kadından da kan örneği alınması gerekirse bu testin de çıkması üç ayı buluyor. Sonuç olarak SMA testi sonucunun alınması en az 6 ay, hatta bazı bölgelerde çok daha fazla sürüyor. Fakat ülkemizde gebeliklerin büyük bir bölümü ilk bir yıl içerisinde gerçekleşiyor. Bu durumda bu testi yapmanın, milyonlarca TL harcamanın ne anlamı kalıyor? Üstelik ülkemizde akraba evlilikleri, Avrupa ülkelerine göre daha fazla görülüyor ve bunun sonucunda da SMA’lı doğum oranları daha yüksek görülüyor.”
Yani, ücretsiz SMA taşıyıcı tarama testini ilk uygulamaya başlayan kurum Ankara Büyükşehir Belediyesi olsa da bu testi meclis gündemine taşıyan CHP değil. Ayrıca bu uygulamayı şu an yapan tek kurum da CHP’li belediyeler değil.
